Редакция
Карта сайта
News Letter
Биоэтика
Библиотека
Российский комитет по биоэтике
Центры биоэтики
Personalia
Образование
Хроника
Дискуссии
Ссылки
БИОЭТИЧЕСКИЙ ФОРУМ ЮНЕСКО
 
Русский | English
 
 

Библиотека

Нормативные документы | Этические комитеты | Биоэтика в образовании | Общие вопросы биоэтики | Больничная этика | Этические проблемы в трансплантологии | Этические проблемы абортов и репродукции | Этические проблемы в психиатрии | Этические проблемы смерти и умирания | Этические проблемы генных исследований | Этические проблемы биомедицинских экспериментов | Культуральные особенности оказания медицинской помощи | Все материалы в одном каталоге

Либерализация этических установок российских медицинских генетиков

Ижевская В.

 

                  
Со второй половины 1980-х годов в связи с разработкой крупнейшего в истории медико-биологических наук  международного научного проекта «Геном человека» причины, патогенез и клинические проявления разных форм патологии стали доступными для изучения и воздействия с помощью молекулярно-генетических технологий.   Практически это означает возможность точного диагноза и прогноза наследственных заболеваний. Реализация этой возможности происходит путем внедрения в медицинскую практику различных видов генетического тестирования: пре- и постнатальной диагностики наследственных болезней и врожденных пороков развития, доклинической диагностики наследственных болезней с поздним возрастом манифестации заболевания, тестирования на предрасположенность к широко распространенным заболеваниям, популяционного генетического скрининга. В последние десятилетия наблюдается активное внедрение достижений современной генетики в практическую деятельность российских медико-генетических консультаций, что позволило  существенно расширить возможности использования различных видов пре- и постнатального генетического тестирования. 
   Вместе с тем, по данным  анкетного опроса заведующих медико-генетическими консультациями, проводившегося нами в 2003 г. [1], две трети из них отмечают рост доли семей, в процессе консультирования которых возникают этические проблемы.  Наиболее частыми проблемами респонденты назвали: невозможность предоставить семье необходимую генетическую помощь, отношение к аборту после пренатальной диагностики (как к прерыванию беременности, так и сохранению пораженного плода), возможность доступа к генетической информации об индивиде для его родственников, супругов и третьих сторон и проблемы, возникающие при тестировании на заболевания с поздним возрастом начала.
   При этом свыше 80% генетиков указало, что в своей работе они руководствуются, в основном, действующими приказами Минздрава, регламентирующими деятельность медико-генетической службы, а также   собственным жизненным опытом и интуицией.  В комментариях респондентами была отмечена недостаточная правовая и этическая регламентация деятельности генетической службы.  
Для определения отношения к наиболее дискуссионным методическим и этическим проблемам медико-генетического консультирования в России нами проведено исследование   путем двукратного (в 1992 и 2002 г.г.) анонимного анкетирования врачей-генетиков, имеющих опыт практического медико-генетического консультирования. Опрос 1992 г. проводился как часть международного исследования «Генетика и этика» под руководством D.C. Wertz и J.C. Fletcher. Это дало возможность сравнить наши данные с результатами, полученными в других странах, участвовавших в исследовании.  
Одним из главных принципов медико-генетического консультирования является его недирективность [5]. Этот принцип закреплен во многих руководствах по медицинской генетике [3, 4, 5] и  поддерживается большинством медицинских генетиков в разных странах [8].
Недирективность консультирования включает два главных элемента. Первый – предоставление точной, полной и непредвзятой информации, которую консультирующиеся могут использовать при принятии решения. Второй -  понимание, сочувственное отношение врача-генетика, что предполагает помощь  людям  в выработке собственного решения.   При недирективном консультировании врач не говорит людям, что им делать, решение остается за семьей. Консультант должен, насколько возможно, поддержать решение людей. Это не значит, что врач-генетик не имеет права на собственную оценку ситуации.  Недирективность означает, что консультант уверен в своей собственной оценке, но не пытается навязать ее индивиду или семье ни явно, ни скрыто. По рекомендациям экспертной группы ВОЗ [4, 9] консультирование должно быть недирективным, за исключением случаев, когда возможно лечение заболевания.
   Директивность   –  преднамеренная попытка консультанта (через обман, угрозу или принуждение) нарушить автономию человека и  подтолкнуть его к тому или иному решению [2].  Поэтому, в международном исследовании 1992 г. к директивному подходу  относили как явное убеждение родителей принять  определенное репродуктивное решение, так и предоставление тенденциозной информации, способной склонить их к решению, которое врач считает правильным. Таким же образом мы поступили и при оценке результатов опроса 2002 г.
Особенностью отношения к медико-генетическому консультированию большинства генетиков России в 1992 г. была склонность к  директивности, причем более предпочтителен  был «негативный» совет (предпочитают от 24,4 до 86,7% генетиков  в зависимости от заболевания), направленный на прерывание беременности при выявлении патологии плода (примеры см. на рис. 1).  Для значительной части генетиков не были важны степень тяжести и возраст начала заболевания, наличие и степень тяжести умственной отсталости, чтобы предложить семье прерывание беременности. 
Статья опубликована в сборнике - Рабочие тетради по биоэтике №3. Биоэтические проблемы геномики и этногенетики. Москва, Московский Гуманитарный Университет, 2006
 


[1] Статья подготовлена при финансовой поддержке РГНФ, грант 05-03-90306а/Б
 

Вернуться к списку

Хроника

К 100 летию со дня рождения Владимира Соломоновича Библера (1918 – 2018): круглый стол "Философ и Время".
26 декабря 2017 г. Институт философии РАН
Совместное заседание сектора гуманитарных экспертиз и биоэтики ИФ РАН и сектора философских проблем социальных и гуманитарных наук ИФ РАН
подробнее

Конференция "Биотехнологическое улучшение человека: социально-этические проблемы". Конференция посвящена памяти Бориса Григорьевича Юдина
12-13 октября 2017 г., Институте философии РАН (г. Москва, Россия)
Основная цель конференции – широкое обсуждение ключевых проблем биоэтики, в частности, комплекса этических проблем, возникающих в контексте развития новейших биотехнологий и применения их к человеку не только в терапевтических целях, но и в целях улучшения физических, психических, интеллектуальных и моральных качеств человека. Предполагается участие ведущих ученых и специалистов в областях медицины, наук о жизни, философии, социологии и права, представителей различных религиозных конфессий и общественных организаций.
подробнее

Круглый стол «Органное донорство сегодня: проблемы и перспективы. Социогуманитарные и этико-психологические аспекты медтехнологий»
31 октября, 12.00, Институт философии РАН (Гончарная 12, ком. 312).
Темы докладов: «Философские основания дискусси о коммерциализации донорских органов»; «Критический анализ сборника статей»; «Об исследовании актуальных проблемах медтехнологий, объединяющем этику, философию и медицину» и др.
подробнее

6 августа 2017 г. после тяжёлой продолжительной болезни скончался Борис Григорьевич Юдин – видный специалист в области философии науки, лидер биоэтических исследований в России, главный редактор сайта "Биоэтический форум".
Годы жизни – 14 августа 1943 г. – 6 августа 2017 г.

подробнее

Открыта позиция в постдокторантуре: исследования науки и технологий, университет Ли́нчёпинга, Швеция
Заявки принимаютс до 21.12.2016
Технологии оценки: рейтинги, ранжирование и оценка Цифровые технологии: визуализация Разработка и использование алгоритмов Рынки и маркетинг
подробнее

Редакция
Карта сайта
News Letter
Сайт разработан при финансовой поддержке Бюро ЮНЕСКО в Москве
Сведения и материалы, изложенные на страницах данного сайта, не обязательно отражают точку зрения ЮНЕСКО.
За представленную информацию несут ответственность авторы
Copyright © 2005 "Биоэтический Форум"
All content is copyright